No sofá, assistindo a uma atração infantil com palhaços coloridos, o menino Pedro Lorenzo, que completará cinco anos na próxima semana, cumpre parte da sua rotina. Nas pequenas mãos, uma varinha verde e amarela, junto à televisão, atrai a criança, atenta, também, às conversas e aos pais, que transitam pelo ambiente. Diariamente, ele passa por sessões de fisioterapia para retardar o desenvolvimento da Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo II. Atualmente, o único medicamento disponível para tratamento é fabricado nos Estados Unidos. Não há previsão para chegar ao Brasil. Para adquiri-lo, os pais, Bruno Moreira e Kelly Azeredo, precisam de R$ 3 milhões.

No último domingo (26), foi iniciada uma campanha para a arrecadação do valor. Após a divulgação do caso de Pedro, a história foi apoiada pela atriz campista Cacau Protásio, que, em seu Instagram, relatou a trajetória da criança. O diagnóstico foi concluído pelos médicos no final de 2013. Segundo Kelly, a investigação começou depois que os pais perceberam as dificuldades do filho.

— Aos seis meses de idade, notamos que ele não engatinhava e não sustentava a cabeça. Começamos a procurar médicos que dessem explicação. Fizemos exames, mas eles não indicavam nada. Nós fomos ao hospital Sarah, no Rio de Janeiro. Pedro fez um exame, que constatou que ele tinha AME. É uma doença genética e progressiva. O médico não deu dois anos de vida para Pedro. Ficamos desesperados — contou a mãe, que, em seguida, buscou a opinião de outro profissional. A conclusão foi reafirmada, mas a médico ressaltou que ele deveria ter qualidade de vida.

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  Pedro passa diariamente por sessões de fisioterapia

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  Pedro ao lado dos pais Kelly Azeredo e Bruno Moreira

Desde então, a criança faz dez sessões de fisioterapia por semana, além da fisioterapia respiratória (feita todos os dias). Pedro não anda, não se alimenta sozinho e não se sustenta em pé. A solução, no entanto, apareceu recentemente. Em dezembro, foi aprovada nos EUA uma medicação chamada Spinraza, que pode estagnar a doença. Com isso, Pedro pode alcançar marcos motores. Para que o remédio chegue ao Brasil, é necessário que seja apresentado a Anvisa. Em seguida, o órgão deve aprovar e submeter ao SUS para a incorporação à rede.

— A medicação custa US$ 175 mil a dose. No primeiro ano, ele precisa de seis. Do segundo para a vida toda, são quatro. Então, no primeiro ano, o tratamento fica, em média, R$ 3 milhões. É a única forma de estagnar. Ninguém morre de AME. As pessoas morrem por insuficiência respiratória. Qualquer gripe, por exemplo, pode evoluir rapidamente para uma pneumonia, que leva ao óbito. É um valor muito difícil. Vai ser uma longa jornada. Estamos pedindo a ajuda de todo mundo — explicou Kelly.

No Brasil, estima-se que haja entre 10 e 20 mil portadores de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME). Apesar das dificuldades motoras, os pacientes possuem total capacidade cognitiva. Segundo Kelly, as crianças percebem e sentem tudo o que acontece ao seu redor. A mãe de Pedro explicou que a AME é conhecida como Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) infantil. O quadro clínico é sempre delicado.

— Morrem muitas crianças. Há pessoas que não têm instrução. Outras morrem sem saber o que é. É difícil o diagnóstico. Tem criança que vive 13 anos no hospital. Nasceram e nunca saíram de lá porque precisam de toda a estrutura. É um quadro bastante delicado. Lutamos para que Pedro não chegue a ele. A tendência é regredir.

Quem quiser conhecer a história de Pedro pode acompanhá-la pelo Facebook (na página “Pedro Lorenzo”) e Instagram (@pedrolorenzorj). Para contribuir, os colaboradores podem doar no Banco Itaú (agência 7456/ conta poupança: 18306-5/500 CPF: 166.423.087-43, em nome de Pedro Lorenzo Azeredo Cruz de Azevedo).