Em audiência pública na Câmara de Campos, nessa sexta-feira (18), o deputado estadual Bruno Dauaire (PSC) informou que fez requerimento na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj) para que o projeto de sua autoria que estabelece a carteira de identificação das pessoas com doenças raras seja votado no plenário.
Durante a audiência, presidida pelo vereador Leon Gomes (PDT), integrantes de entidades representativas e portadores de doenças consideradas raras falaram sobre a importância de políticas públicas específicas e efetivas. Durante o encontro, Bruno lembrou da necessidade da carteirinha.
— Queremos incluir as pessoas com doenças raras nesta carteirinha porque elas já sofrem muito preconceito. Imaginem elas em um ônibus, em uma repartição pública. A gente quer que essa carteira saia logo do papel para que ela não precise explicar a doença dela. Queremos colocar essa identificação para que isso passe a ser comum, e seja cada vez mais divulgado, até que fique latente no ouvido das pessoas para que reconheçam todos esses direitos, que às vezes são esquecidos — afirmou o parlamentar.
Dauaire agradeceu a Leon Gomes pela oportunidade em falar sobre a pauta e ressaltou a importância do trabalho do vereador dentro desta pauta em Campos. Além disso, o deputado lembrou das conquistas alcançadas durante a sua passagem pela Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos.
“Tenho muito orgulho desse trabalho à frente da secretaria. Em pouco tempo, conseguimos avançar bastante e plantamos sementes para serem colhidas em breve. Criamos a primeira coordenadoria do Brasil em atenção às pessoas com doenças raras, implementamos o Supera RJ, programa de transferência de renda que tem ajudado muito nossa população. Em Campos, também temos o marco que foi a reabertura do Restaurante Popular, junto ao prefeito Wladimir Garotinho, e tem ajudado muito a pessoas hipossuficientes, entre tantas outras coisas”, finalizou.
O projeto já foi aprovado pela Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) e passou pelo período de emendas. Agora, segundo o deputado, ele vai trabalhar para que o texto seja aprovado o mais rápido possível.
Estiveram presentes no evento a psicóloga Adriana Santiago, fundadora da Associação Brasileira Addisoniana; a presidente da Associação Brasileira de Narcolepsia, Ana Cristina Braga; a representante da Associação Vozes da Pólio, Jocilene Leal Dantas; além de Gabriele Gomes Parajara, representante das pessoas com mucopolissacaridose; e a médica neurologista Christianne Martins Bahia, responsável pelo setor de Sono do Serviço de Neurologia na Universidade Estadual do Rio de Janeiro (Uerj).