O secretário de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos Bruno Dauaire divulgou a criação da primeira coordenadoria em atenção às pessoas com doenças raras do Brasil. O anúncio foi feito durante evento com a primeira-dama Michelle Bolsonaro e a ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos Damares Alves, nesta quinta-feira (25), em Brasília.

Depois de anunciar, junto ao deputado federal Áureo Ribeiro e Damares Alves, a aquisição de kits com carro e computador para o Conselho Tutelar de todos os municípios do Rio de Janeiro, a ministra convidou Bruno para o evento sobre Dia Mundial das Doenças Raras. Na ocasião, Damares pediu a palavra ao secretário e perguntou o que seria feito no Rio de Janeiro.

“A partir desta sexta-feira, 26, vamos criar a Coordenadoria em Atenção às Pessoas com Doenças Raras. Estou no meu segundo mandato de deputado estadual, licenciado para assumir a secretaria, e desde o meu primeiro mandato trabalho com a narcolepsia, que também é uma doença rara. E vamos criar essa coordenadoria, que vai ser a primeira do Brasil”, disse Bruno, arrancando aplausos da primeira-dama Michelle, da ministra Damares e dos demais presentes.

Em setembro do ano passado, a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou o projeto de lei de autoria de Bruno Dauaire que institui a semana para conscientização da hipersonia idiopática e narcolepsia, que são essas doenças raras, caracterizadas pelo sono diurno excessivo com ou sem aumento das horas de sono noturno.

“Além da semana de conscientização, sempre trabalhamos em busca de melhorar o atendimento das pessoas diagnosticadas com essas e outras doenças raras. Agora, com a criação da coordenadoria estadual, as políticas públicas com atenção a esse tema terão mais autonomia. Quero agradecer ao governador Cláudio Castro, que me acompanhou nas agendas em Brasília, e também está empenhado na causa”, finalizou Dauaire.