A jovem campista Gylsa Pessanha Machado de Souza, que possui síndrome hemolítico-urêmica atípica (SHUa), uma doença rara, grave, sistêmica e fatal, conseguiu a doação de 12 novas doses do medicamento para síndrome e garantiu o tratamento até 21 de setembro. Em julho, a Folha mostrou a história de Gylsa, que foi diagnosticada após o nascimento do filho Arthur, que hoje tem um ano. Na ocasião, ela tinha o remédio apenas até este sábado (10). Ela busca na justiça o fornecimento do medicamento, que tem um custo médio mensal de R$ 160 mil e ainda não é disponibilizado pelo SUS, mas julgamento ainda não foi marcado. Familiares e amigos realizam campanhas de mobilização para garantir direito ao tratamento.

— Uma pessoa de Porto Alegre teve a prescrição do medicamento reduzida e me doou algumas doses que estavam disponíveis, mas só a decisão na justiça pode garantir com que eu mantenha o tratamento enquanto for necessário. O desembargador deu uma decisão pedindo para marcar a sessão do julgamento, mas ainda não foi decidida a data — afirmou Gylsa.

Para evitar que o pior aconteça a Gylsa e outros portadores da SHUa e para que a medicação Eculizumab Soliris – o terceiro medicamentos mais caro do mundo – seja disponibilizada pelo Ministério da Saúde sem a necessidade de decisão judicial, familiares e amigos da jovem esperam coletar um milhão de assinaturas para uma petição pública, a fim de que a proposta chegue ao Congresso Nacional como projeto de lei. Outra esperança é que, pelo menos, 35 mil pessoas também preencham, pela internet, um formulário na página da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS (Conitec) que, por meio de consulta pública, conseguiu que o mesmo remédio fosse disponibilizado a pacientes de Hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), uma anemia hemolítica crônica causada por um defeito na membrana das hemácias.