Há um ano, quando teve o filho Artur, Gylsa Pessanha Machado de Souza quase morreu. O problema não foi no parto, mas a jovem, que hoje tem 27 anos, acabou ficando 43 dias internadas, 19 deles na UTI. Eclampsia, primeira suspeita, foi descartada, mas transfusões de sangue não aumentavam o nível de hemoglobina e até as sessões de hemodiálise a jovem teve de ser submetida, até que especialistas em hematologia e nefrologia descobrissem que Gylsa tem a síndrome hemolítico-urêmica atípica (SHUa), uma doença rara, grave, sistêmica e fatal. Artur faz um ano de idade no próximo dia 1º e, agora, sua mãe está com medo de, ainda do mês do aniversário do filho, volte a ser internada, tenha o problema de saúde agravado e chegue mesmo a morrer, porque o medicamento que necessita usar de 15 em 15 dias, que tem um custo médio mensal de R$ 160 mil e que ainda não é disponibilizado pelo SUS a pacientes com SHUa, acaba dia 9 de agosto.

Para evitar que o pior aconteça a Gylsa e outros portadores da SHUa e para que a medicação Eculizumab Soliris – o terceiro medicamentos mais caro do mundo – seja disponibilizada pelo Ministério da Saúde sem a necessidade de decisão judicial, familiares e amigos da jovem esperam coletar um milhão de assinaturas para uma petição pública, a fim de que a proposta chegue ao Congresso Nacional como projeto de lei. Outra esperança é que, pelo menos, 35 mil pessoas também preencham, pela internet, um formulário na página da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS (Conitec) que, por meio de consulta pública, conseguiu que o mesmo remédio fosse disponibilizado a pacientes de Hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), uma anemia hemolítica crônica causada por um defeito na membrana das hemácias.

—Tenho plano de saúde, mas não cobre o medicamento, que é um anticorpo monoclonal, porque não está no rol dos medicamentos da Agência Nacional de Saúde. Conseguimos, em grupos de pessoas portadoras de doenças raras, as doses da medicação que é injetável, mas, até para a infusão, precisávamos pagar, a cada vez, R$ 1,2 mil, que daria R$ 2,4 por mês, para a aplicação das duas doses. Pela Prefeitura, conseguimos a aplicação quinzenal no Hospital Ferreira Machado. Também obtivemos decisão favorável da Justiça Federal de Campos para o que o Ministério da Saúde fornecesse o Soliris, mas eles recorreram e o assunto foi analisado no TRF2, no Rio, onde um desembargador entendeu que eu precisaria até de uma de um transplante de célula tronco, mas não do medicamento. Recorremos, mas o julgamento não é marcado, esta parado desde maio, e o que queremos é sensibilizar os desembargadores para apreciarem logo o pedido, porque vaquinhas virtuais não podem garantir um remédio importado, tão caro — contou Gylsa.

A irmã de Gylsa, Ana Luiza, iniciou a mobilização em redes sociais para o recolhimento das assinaturas. “Na página change.org tem até mesmo uma meta, que hoje estava em 25 mil assinaturas, mas esse número vai mudando e a meta é aumentada, porque o objetivo são um milhão de assinaturas, para que o Congresso mude essa situação e beneficie os portadores de SHUa, uma doença que é fatal, que leva à morte. Pedimos a todas as pessoas que participem. O link para a assinatura é https://www.change.org/p/minist%C3%A9rio-da-sa%C3%BAde-rem%C3%A9dio-portadores-doen%C3%A7as-raras?signed=true”, explicou Ana Luiza.

A família de Giylsa também pede que as pessoas opinem na página do Conitec, a favor de que o Eculizumab Soliris seja garantido também a portadores de SHUa. “O conselho conseguiu, com 35 mil requerimentos favoráveis, que o remédio fosse liberado, independente de processo judicial, para pacientes de PNH e, esta semana, abriu consulta pública para verificar se o mesmo deve ser feito para portadores do SHUa, com a incorporação do medicamento da lista do SUS. As pessoas podem ajudar, preenchendo o formulário no link http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=49017”, concluiu Gylsa.